Основна інформація:
ГО «Дюшенна України» засновано у 2019 році. Мета організації – захист інтересів пацієнтів з хворобою на м'язову дистрофію Дюшенна, шляхом сприяння розвитку медицини та життєзабезпечення таких пацієнтів в Україні.
За 4 роки реалізовано десятки проєктів, шляхом організації і проведення науково-практичних конференцій, майстер-класів, тренінгів для науковців, лікарів, родин та представників державної та місцевих влад. Створено декілька інформаційних джерел для подання сучасним слухачам оновленої інформації щодо міжнародних стандартів лікування та соціального захисту пацієнтів з нейро-м’язовими захворюваннями, у тому числі з хворобою Дюшенна. Надається благодійна допомога родинам та сумісні зустрічі дітей, батьків, лікарів і представників влади.
Розробляються проєкти місцевих програми для життєзабезпечення відповідних пацієнтів.
Регіони активного представництва чи діяльності:
Всі регіони України
Основні проєкти товариства:
1. Випуск першого в Україні журналу про хворобу на м’язову дистрофію Дюшенна з урахуванням юридичних аспектів, стенограм міжнародних конференці, міжнародних стандартів лікування, адаптованості шкіл та навчання, а також про історії родин і соціальні проєкти. Журнали розіслані в обласні лікарні неврологам в усі регіони України.
2. Проєкт «1500 років виживання», який передбачає практичне навчання лікарів, родин та пацієнтів щодо респіраторної підтримки пацієнтів, забезпечення пацієнтів портативними дихальними апаратами в домашніх умовах для уникнення ускладненнь при респіраторних захворюваннях та передчасної смерті. В Україну завезено у вигляді гуманітарної допомоги б/в дихальні апарати з Бельгії та Франції у кількості 57 шт.
3. Проведення конференції щодо Міжнародного дня обізнання хвороби Дюшенна в Cobham Free School, Великобританія за участю віце-прем’єр міністра Великобританії Домініка Рааба та голови комітету ВР з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування» Радуцького Михайла. В конференції браkb участь близько 700 осіб у школі та 535 осіб зареєстровано в онлайні з української сторони.
Основні донори товариства:
PTC Therapeutics, Sarepta Therapeutics, Roche
Яка співпраця була б найбільш цікавою/пріорітетною?
1. Міжнародна співпраця в реалізації проєкту «Чи маєте Ви Дюшенн?», яка полягає у проведені аналізу ДНК потенціальних пацієнтів на хворобу Дюшенн, їх мам та сестер. Запровадження клінічних досліджень для пацієнтів, збереження матерів від раптової смерті після 40 років та упередження народження дитини з порушеним геном дистрофіну.
2. Підготовка проєкту: «Економічна ефективність роботи нейро-м’язових центрів в Україні» з дослідженнями та висновками.
3. Міжнародний практичний курс навчання лікарів з України у Великобританії та Італії у спеціалізованих нейро-м'язових центрах.